Только на лечение детей и взрослых со спинально-мышечной атрофией требуется примерно 40 миллиардов в год. А поступления от "налога на богатство" на лечение детей с орфанными заболеваниями ожидаются в размере 60 млрд. Не надеяться только на эти деньги призвала уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова, передает РИА Новости.
На заседании экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья Кузнецова отметила, что перед детьми со СМА "сформирован уже некоторый долг, и мы уже должны задним числом детям за их лечение". Она также подчеркнула, что обещанные Путиным поступления ("налог на богатство" - ред.) не должны "закрывать" долги по другим программам, которые и так должны работать.
По словам Кузнецовой, важно не допустить в регионах оттягивания помощи детям с орфанными заболеваниями до формирования фонда, в который пойдут средства от повышения ставки НДФЛ с 13% до 15% на доходы свыше 5 млн рублей.
"Важно, чтобы мы не попали в ловушку, и не было такого состояния дел, что в регионах будут оттягивать оплату лечения, ожидая, что будет сформирован фонд и эти деньги можно будет не тратить... Видя, что сейчас региональные минздравы даже оспаривают решение судов по выплате лекарственных препаратов, нужно, чтобы явление некрасивое, чтобы его не было, чтобы сейчас было точно понятно, когда начинаются выплаты и до какой даты будет работать все в прежнем порядке и с какого момента начнутся новые форматы", - сказала Кузнецова