Цифровую платформу для родителей детей с орфанными заболеваниями и иными особенностями развития, с помощью которой они смогут получить информацию о болезнях и действенную помощь, планируют апробировать в России в ближайшее время. Сначала на базе системы внедрят возможности рассмотрения запросов по нескольким заболеваниям.

"Сейчас идет уже непосредственно проработка технических заданий, которые недавно были утверждены, и работа над самим программным продуктом. Надеемся, что это хотя бы в пилотном формате будет работать в ближайшее время", - рассказала РИА "Новости" уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова.

По ее словам, создание такой платформы сделает прозрачными все запросы по разным форматам поддержки со стороны общественных организаций, фондов.

Первая задача новой цифровой платформы – информирование, подчеркнула Кузнецова. По ее словам, большинству родителей, которые впервые столкнулись с определенным заболеванием ребенка, сложно найти достоверную информацию о процессе и месте лечения, о том, к кому можно обратиться, с кем посоветоваться, где найти помощь.

"Но, кроме информации, мы ставим также задачи второго уровня - это возможность получить действенную помощь. И, безусловно, после того, как будет решен так скажем "медицинский" вопрос, можно расширять и дальше этот функционал. Мы возьмем сначала несколько видов заболеваний, чтобы апробировать систему, то есть как это будет работать, как будут идти запросы, какие будут сложности в пользовании этой платформой", - заключила омбудсмен.