Президент Путин готовится подписать указ о создании Фонда поддержки детей с тяжёлыми, в том числе редкими, заболеваниями.
Как сообщил глава государства на совещании по соцвопросам 5 января, фонд будет называться "Круг добра" и именно он будет распределять средства, которые будут получены в результате повышения ставки на доходы физических лиц свыше пяти миллионов рублей.
По словам президента, предполагается, что объем средств составит около 60 миллиардов, пойдут они на дорогостоящие лекарства.
Как сообщила вице-премьер Татьяна Голикова, после создания фонда будет утвержден состав правления и экспертный совет, который будет создан при фонде, куда войдет рабочая группа по медицине и рабочая группа по этическим вопросам.Сформирован перечень из 30 заболеваний, которые будут обеспечиваться лекарствами. Их в списке 41 наименование. Помощь требуется для четырех тысяч маленьких пациентов.
На лекарства, предварительно, предполагается направить 47 миллиардов рублей из 60. Еще один миллиард рублей требуется на медизделия для пяти тысяч детей и еще 3 миллиарда рублей – на техсредства реабилитации для более чем 10 тысяч пациентов.
В первую очередь, помощь должны получить дети со спинальной мышечной атрофией (СМА). В регистре 890 маленьких пациентов, начато лечение 466. Из них только 23 ребенка получили препарат "Золгенсма" - самый дорогой укол в мире, который делается однократно.В программе лечения препаратом "Рисдиплам" находятся 187 детей, и фирма-производитель обеспечивает детей до введения в гражданский оборот этого препарата – до мая 2021 года.
Препарат "Нусинерсен", который больше известен как препарат "Спинраза", в настоящее время получают 248 детей.