Большинство пациентов с редкими заболеваниями сообщили о сложностях с лекарственным обеспечением: 69% не получают препараты или получают их с перебоями. Об этом говорится в исследовании межотраслевого объединения "Фармпробег" совместно с центрами помощи людям с орфанными заболеваниями, данные которого в четверг приводят "Известия".
В исследовании приняли участие 812 респондентов с 258 заболеваниями из 50 регионов страны. Основной целью опроса было узнать мнения орфанных пациентов о системе здравоохранения. Одна из самых острых проблем для людей с такими болезнями — обеспечение лекарствами, от которых зависит их жизнь. Сложности испытывает большинство опрошенных: 69% не получают медикаменты или получают их с перебоями.
"Среди них 63% не могут добиться лекарств длительный период: 33% более пяти лет не могут получить необходимой лекарственной терапии", — говорится в результатах исследования.
Другой блок вопросов касался диагностирования, и тут тоже большая часть респондентов пожаловалась на проблемы. 54% из них рассказали, что срок постановки диагноза составляет от года и больше. При этом, по словам пациентов, основная причина этого заключается в низком уровне информированности врачей о редких болезнях. Улучшить ситуацию поможет включение в тарифы ОМС высокотехнологичных методов генетической диагностики, считают опрошенные.
Также пациентов попросили оценить в целом качество организации медицинской помощи. Треть пациентов поставила 1 балл из 10. Основными недостатками они считают отсутствие узких специалистов, сложный процесс сбора документов на госпитализацию и плохую оснащенность стационара для лечения орфанных заболеваний. При этом нередки случаи, когда за помощью необходимо долго ехать. 34% опрошенных отметили, что им часто приходится обращаться в другой регион для получения медицинской помощи: 16% респондентов преодолевают расстояние до лечащего врача от 50 до 100 км, а 20% — свыше 100 км.