Невероятную сумму в миллион долларов требуется собрать для двухлетней петербурженки Оли, проживающей в Ленинградской области. У нее редкое генетическое заболевание – болезнь Канавана. Помочь готовы американские врачи. В США разработана экспериментальная программа по лечению, участвовать в ней пригласили двоих детей из России, для другого ребенка деньги уже собраны – их нужно было чуть меньше.
Несколько музыкальных рок-коллективов и сольных артистов, в основном выступающих в стиле инди-рок, выйдут на сцену дома культуры деревни Горбунки Ломоносовского района Ленобласти 3 ноября и отыграют благотворительный концерт. Весь сбор от него пойдет в фонд Оли, которой в этот же день исполнится всего два года. Там же пройдут благотворительные мастер-классы. Собрать требуется более миллиона долларов. Срок – середина декабря. Пока удалось собрать чуть более 50 тысяч долларов.
До четырех месяцев девочка развивалась нормально. Потом родители забеспокоились – дочь так и не научилась держать голову. Многочисленные обследования дали диагноз – болезнь Канавана. Так на судьбе ребенка сказались поломанные гены дедушек, о которых те даже не подозревали. Таких детей – около двухсот во всем мире.
Болезнь Канавана характеризуется прогрессирующим поражением нервных клеток мозга, относящимся к лейкодистрофиям. Если просто, то мозг постепенно превращается в губку. Большинство детей, страдающих заболеванием, не доживает до 10 лет. Сейчас Оля не умеет ни сидеть, ни ползать, ни ходить. Говорить она тоже не может, но активно интересуется окружающим миром, улыбается.
Группой ученых из США разработана методика лечения этой болезни — генная терапия. Здоровый ген запакуют в вирусный вектор, который проникнет внутрь клетки и исправит ошибку в ДНК. Итог – прекращение разрушительных процессов. Лечение разрешенное, но не подпадающее ни под какие квоты. Но это единственный шанс, который не могут упустить родители. Большие фонды помочь не берутся, так как заболевание очень редкое, а сумма огромная. Другие собирают лишь часть денег. Семья сама организовала сбор средств, в пользу девочки проводятся благотворительные ярмарки и концерты.
Группа помощи Оле Вконтакте - https://vk.com/shkrindaolga2017
Подробнее о методе – в телесюжете НТВ.