Девочке из Всеволожского района Ленобласти с редким диагнозом собирают средства на реабилитацию. Если не пройти курс, прогресс остановится.
Благотворительный фонд "Алеша" открыл сбор средств для помощи восьмилетней Ксюше из Сертолово. У девочки - синдром Клиппеля - Фейля, синдром Шпренгеля. Ребенку нужен курс реабилитации стоимостью 295 600 рублей.
Девочка появилась на свет путём кесарева сечения. Врачи приняли такое решение из-за осложнений у матери в предыдущих родах. Обследования во время беременности не вызывали опасений. Но во время родов врачи сразу обратили внимание на короткую шею новорождённой.
"Редкий синдром Клиппеля - Фейля, при котором шейные позвонки срастаются. К нему добавился синдром Шпренгеля — деформация плечевого пояса. Эти заболевания ограничивают подвижность, вызывают боль и могут привести к неврологическим осложнениям. Со временем список диагнозов расширился: расщелина нёба, тугоухость, энцефалопатия, задержка речевого развития и умеренные когнитивные нарушения", - передает "Фонтанка.ру".
Ксюша пока не говорит - речь остаётся на уровне звукоподражания. Но она понимает обращённые слова, внимательно следит за губами. За годы удалось добиться прогресса, но без системной реабилитации развитие останавливается, уточняют специалисты.
В одном из петербургских реабилитационных центров ребенку готовы помочь. Для девочки уже разработана индивидуальная программа, направленная на развитие моторики и речи с учётом особенностей слуха. Но такие занятия не входят в ОМС. Семья не может полностью взять на себя расходы. Мать воспитывает двоих детей одна.
Узнать о том, как помочь, можно по ссылке.