Близнецы из Рощино надеялись до трех лет. Теперь у Жени и Гены препаратов по шесть за день. А у 13-летней Ксении жизнь под Выборгом в судорогах.
Марина Савина родила близнецов Евгения и Геннадия в 22 года. То было 21 декабря. А 31-го оба попали в реанимацию с кровоизлиянием в мозг. Новый год, вряд ли к ним часто заглядывали. Теперь у них органическое поражение нервной системы. 16 лет почти непрерывных судорог не дают им вырасти, на них тратится чудовищное количество энергии. Лет до трех лет была еще надежда. Сегодня они почти не видят, не слышат и могут только лежать. В том смысле, что мы привыкли, мир для них, скорее, пятна и шум. А о нашем мире Женя и Гена ничего и не знают. В том числе своих имен.
Представили?
фото 47news
В квартире Савиных на Социалистической улице в Рощино чистенько и светло. Неоконченный ремонт в глаза не бросается. Медсестра детского хосписа Полина привезла Савиным памперсы, специальное питание и противосудоржные препараты. Она легенда среди родителей.
Близнецы принимают препараты как минимум два раза в день всю жизнь. Периодически проходят курсы, при которых число приемов может доходить до шести в сутки.
фото 47news
Под ногами крутятся кошка-сфинкс Ричи и китайская-хохлатая собачонка Зюзя. "Они как няньки, вылизывают их", - видя любопытство, отвечает 38-летняя мать близнецов Марина. Ее муж на работе. Строит деревянные дома. Он детям не родной.
"Конечно, предлагали отказаться. Особенно когда в девять месяцев Гена оказался в коме из-за сильного препарата. Достучались только до их отца. Он ушел в год. С тех пор не появлялся", - усмехнулась Марина. В их семье есть еще 12-летний Коля от нынешнего мужа. Он абсолютно здоров.
У Гены характер нервный. Часто канючит, любит поплакать. Женя спокойнее, но если капризничает, то плохо становится всем. Просыпаются близнецы в четыре-пять утра. Марина входит в ритм: переодела, помыла, покормила. Если погода хорошая, то Женю и Гену по очереди выносят на балкон. Раньше двенадцати они не засыпают.
фото 47news
"Когда делали паспорта, то перепутали фото. С тех пор в Женином - Гена и наоборот", - вспомнила смешное Марина и, поправляя постоянно съезжающих с кровати детей, добавила: "Когда их разлучают, парни нервничают, прислушиваются. А когда они в больнице в разных палатах, мы им прикладываем телефоны, чтобы друг друга слышали".
фото 47news
Близнецы находятся в постоянном движении. Издают звуки. Я пытаюсь заглянуть в глаза и держу за руку Женю. Вроде не видит, поэтому в секунду, когда зрачки фокусируются, становится страшно. Как выглянул на миг кто-то.
Соцработники и врачи к Савиным не ходят. "Из врачей навещала раньше пожилая невролог, Людмила Ивановна, но она слегла с инсультом. А в областную больницу, где нас могут обследовать, мы физически вдвоем не можем поехать с мужем. В одиночку же не справиться. Оттуда вроде должны раз в год приезжать, но к нам не приезжали", - сбивчиво трамбует беды мать.
Прощаемся с близнецами. Бояться я их уже перестал.
"Органики уходят в основном от пневмонии и инфекции, ведь у них нет прививок и защиты. Могут дожить до 20 и до 30 лет. Все зависит от ухода. В большинстве случаев дети становятся такими из-за неправильного ведения родов. Причина может быть и во внутриутробной инфекции, препаратах и даже элементарной простуде матери", - кратко отвечает мне на обывательский вопрос медик Полина.
ТРИСТАН
Едем под Выборг в садоводство. Там с бабушкой живет 13-летняя Ксения Тристан. И она тяжелая. Последнее время ей становится хуже. Судороги постоянно тревожат ее вывихнутый тазобедренный сустав. Мануально его не вправить, а оперировать девочку отказываются, поскольку ей нельзя делать общий наркоз.
Поплутав по линиям СНТ, заруливаем на участок. Вокруг грядки, песочница, игрушки, хулиганского вида пес бряцает ошейником о миску. "В прошлом году им помогли, построили домик. Вот и сейчас кто-то приехал, доделывать, наверное". Действительно, завидев нас, за дом юркнул парень с инструментом.
фото 47news
Внутри маленькая комната. Половину занимает кровать, задернутая прозрачным палантином. Вокруг воздушные шары и искусственные цветы. После жаркого дня внутри прохлада и тень. Из телевизора цитируют Дональда Трампа. Ксенья встрепенулась. Смотрит на меня.
фото 47news
Бабушка Татьяна хлопочет. "Дядя приехал, Ксюша". Улыбается. Весит она килограмм двадцать. Из-за того, что одна ножка не двигается, ее нужно переворачивать. Да еще и зубы режутся сейчас.
"В квартире кричит по ночам, соседи вешались. А здесь у нас и шатер на улице. Очень метеозависимая она у меня, реагирует на ветер, полнолуние, температуру. Ставни вот нам в церкви сделали. Это очень важно", - рассказывает бабушка. Ставни разрисованы симпатично.
фото 47news"По программе реабилитации надо в больницу ложиться, но там все болеют, опасно", - продолжает Татьяна Ивановна.
Ксюша пообвыклась. Улыбается уже вовсю.
фото 47newsПровожает нас огромная игрушка-медведь. В нем вся скорбь этого мира и опилки на морде.
фото 47newsСестра милосердия Полина обнимает Татьяну Ивановну, перед тем как сесть в микроавтобус. Отъезжаем. "Сейчас начнет реветь", - говорит Полина. И действительно ревет. Полина выскакивает из машины. "Ну не реви, ну чего ты ревешь. Я тебя люблю".
Смирнов Виктор,
47news