Улыбается 13-летняя красавица Даша, но не может ходить. А 14-летняя Наташа взрослея, угасает. Равнодушия в мире никто не отменял, но чаще это защита, а не безразличие.
 
- Ребята, зачем вы об этом пишете? – буквально перед выходом статьи спросил наш товарищ. То был не обыватель. Он неравнодушный человек с серьезными возможностями. "Об этом все знают. Тяжело", - признался собеседник. Конечно, знают.
 
Смысл даже не в том, что губернатор Дрозденко уже думает, как выйти из ситуации и решить проблему с квартирой бабушки Данилы Кокарева. И не в том, что другие серьезные люди хотят помочь. Там очень тяжело.
 
И вот чтобы порой не так переживать из-за какой-нибудь обуви, мы должны видеть, что есть люди без ног.
 
А Даша и Наташа живут в постоянной боли. Они проживут, сколько отмерено болезнью. 
 
ДАША
 
"Все слышит, видит, по-своему понимает. Тревожится от необычного. Особенно если что-то про маму услышит. Любит гостей. Передвигается на корточках", - раскладывает информацию энергичная врач детского хосписа Наташа. Это она про 13-летнюю Дашу Брюханову из Луги. Мама тоже болеет. Папы нет. Как впрочем, почти всегда в таких семьях.
 
28-летний водитель выездной службы детского хосписа Константин спокоен до флегматичности. За четыре года работы дороги Ленобласти парень знает наизусть. Как и пациентов. У Даши тяжелый вид ДЦП и судороги до потери сознания. Препараты она принимает с шести месяцев, то есть двенадцать с половиной лет. Как раз такие и везем. "Депакин" называется. Подобные, вроде, положены от государства, но все идеально не бывает.
 
Заезжаем в микрорайон Луги "Городок". Обшарпанная пятиэтажка как памятник советскому НИИ окружена зеленью.
 
1.jpg фото 47news
 
Четвертый этаж. "Смотрите, места для пандусов достаточно", - говорит врач Наташа. Место и, правда, есть. В захламленном коридоре нас встречает мать ребенка, Инна. Взгляд уставший. На меня внимания не обращает. В комнате старая мебель, но чисто. А Даша улыбается.
 
Она красавица.
 
2.jpg фото 47news
 
"Врачи приезжают, только если "Скорую" вызвать. Участкового отродясь не было. Лекарства сама покупаю, если найду. А в администрации обещали коляску на пульте с год назад. Зато сделали ремонт в ванной в прошлом году и ноутбук подарили", - бегло причесала проблематику мать Даши.
 
Даша единственный ребенок.
 
Врач Наташа измеряет давление. Даша пытается помочь надеть манжету. Смотрится деловито.
 
 
"Стесняется", - говорит врач, взглянув на пульс.
 
Пожимаем руку Даше, мышцы камнем схвачены. Но с ней просто. Как может, смеется. Чего-то рычит. Ловко играет на древнем планшете. "Она больше меня в нем разбирается", - смеется мать.
 
 
"Педиатр не появляется, никто кроме хосписа не приходит, амбулаторию закрыли. В областную больницу надо, но как туда добираться - вопрос. Мы гуляем: я ее на плечо и несу вниз", - открывает для меня свое ежедневное мать Даши. Слышим еще, что процедуры там часто платные.
 
3.jpg фото 47news
 
Провожает нас Даша с улыбкой, мать держит под мышки. "Она нас никогда не отпускает", - подготовила врач.
 
 
А потом была истерика. Мы уходили под крики и слезы. "Это еще часа полтора продлится", - спокойно поясняет Наташа.
 
"Все что можно, упущено. Если бы она системно проходила реабилитацию, если бы работал дефектолог, она бы хоть мало-мало, но ходила и могла себя обслуживать", - объяснила потом медсестра Полина, с которой мы ездили в предыдущую поездку.
 
НАТАША
 
У 14-летней Наташи Сеньшовой органическое поражение центральной нервной системы. Ее преследуют приступы от подергиваний до эпилептических припадков с потерей сознания. Ребенок все время лежит. Таких называют органиками. Живет с 56-летней мамой. Отца нет. Сегодня в семье витает траур. Два месяца назад умерла бабушка Наташи, а за девять дней до нашего визита — дедушка.
 
Входим в частный дом. Его стены сделаны из бедности.
 
1.jpg фото 47news
 
Наташа дремлет, телевизор бормочет. В комнате мама Татьяна и ее сын. Представился Лехой. Под ногами носится его двухлетний пацан Даня.
 
2.jpg фото 47news
 
"Очень спокойная, слышит. Речь частично понимает. Но угасает понимание команд. Для этого возраста свойственно. Ей становится хуже из-за возрастных гормональных изменений", - объясняет врач. Наташа просыпается, смотрит испуганно.
 
3.jpg фото 47news
 
Засыпает она, даст бог, к пяти утра. "Такие дети очень метеозависимы, - подсказывает медик и уходит в важное: - Ребенок получает противосудоржную терапию. Выписывает областной невролог, возит хоспис. В аптеках его найти сложно".
 
Электроэнцефалограмму, которая необходима Наташе, делали полтора года назад. В местной поликлинике просто нет шапочки для этой процедуры. А из-за токсичности препаратов раз в квартал нужен анализ крови, но мать о такой роскоши и не мечтает.
 
 
Она волнуется, объясняет. "Наташа родилась здоровой, но никак не могла пойти. Невролог выписал лекарство энцефобол. В год и восемь ей поставили инвалидность (есть генетические заболевания, которые провоцируются введением препаратов, вакцин и прививок, пояснили врачи). А в 8 лет стала терять сознание. Три раза лежали в реанимации в Луге. Участковый врач не приходит. В прошлом году забегал педиатр из местной больницы. Брал бумаги, которые заполняла врач из хосписа, и себе переписывал — для статистики, - поделилась мать и добавила: - Два раза в год на подтверждение программы реабилитации нужно в поликлинику. На второй этаж мне ее не затащить. А по программе этой нам только памперсы положены, да и те дают не тех размеров".
 
Прощаемся с Наташей. Держать хрупкую руку страшно. Да и ей тоже, наверное, не по себе. Она чуть дрожит.
 
4.jpg фото 47news
 
Татьяна провожает. Стесняется, поговорить бы еще.
 
5.jpg фото 47news
 
Пока же по Ленобласти летает бригада сотрудников хосписа. На борту у них очень дорогие лекарства. Все бесплатно. За прошлый год эта служба 542 раза побывала у детей. Есть такое слово – паллиативная. Так вот именно эта помощь им и нужна, как и Даниле, который разговаривал с нами на днях.
 
Виктор Смирнов,
47news